70万“天价药”降到3.3万!救命药在唐山打出第一针
唐山信息港 发表于:2022-3-16 21:30 复制链接 看图 发表新帖
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  3月15日,来自唐山市丰南区小集镇的9岁罕见病患儿希希(化名)在唐山市妇幼保健院顺利地完成了“诺西那生钠”鞘内注射,用以治疗脊髓性肌萎缩症,这是“天价药”经过“灵魂砍价”降价后在唐山打出的第一针,这一刻重燃起很多患儿及家庭的希望。
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  希希的妈妈告诉记者,在孩子一周半的时候,发现他走路和正常的孩子不一样,然后带他去北京的医院进行检查,被确诊为脊髓性肌萎缩症。如果使用靶向药“诺西那生钠”注射液治疗,一针的费用就高达70万,而且全部要自费。
  “当时感觉天都塌了,孩子的一辈子都毁了。”希希妈妈说,在那几年,孩子的身体状况一天比一天差,跑跑跳跳都成为一种奢望。“我们做父母的心里挺焦急,但我们一个普普通通的家庭,面对天价的药费,根本没有能力去治疗,内心很绝望。”
  据了解,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种基因缺陷导致的神经系统罕见病。儿童期发病的患者主要分三型:严重型自生后就有症状,只能躺卧,平均寿命仅2岁。轻型患者在学龄前期能跑跳,但到学龄期逐渐出现运动能力的丧失,需要轮椅,无特效治疗情况下会出现吞咽、呼吸功能丧失,严重影响生存质量及预期寿命。
  诺西那生钠注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,给SMA患者带来了希望。 “每一个小群体都不应该被放弃!”2021年12月3日,经过“灵魂砍价”后,这种罕见病特效药终于从每针近70万元降至3.3万,进入新版医保药品目录,再通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式,实际上每针患儿家庭自费估计在一万多元,这样大大减轻了患儿家庭的经济负担。
  在获知有患者需要治疗后,唐山市妇幼保健院各级领导高度重视并大力支持。医务科通过绿色通道快速通过了项目评审,药剂科快速临时采购药品,为患者方便,设在新院区的康复科紧急组织在老院区进行运动功能评估,一切准备就绪。3月15日,在神经内一科主任李树华的带领下,顺利为小患者完成了诺西那生钠鞘内注射治疗。
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  “诺西那生钠首次注射后还将分别在第14天、第28天和第63天给予3次负荷剂量,此后每4个月给予1次维持剂量,最后根据患儿临床表现和治疗效果等进行个体化评估。在没有进入医保前,多数家庭都负担不起,而现在纳入医保后,无疑是脊髓性肌萎缩症患者的福音。”李树华说,诺西那生钠鞘内注射治疗SMA在唐山市妇幼保健院顺利开展,意味着唐山地区更多的SMA患儿能够在家门口开展该药物的治疗,从而减少了患儿及家长异地就医的奔波之苦。
  来源:燕都融媒体
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